Vivemos, atualmente, o fenômeno mundial do envelhecimento populacional, e com ele, o aumento significativo de doenças crônicas que evoluirão para a terminalidade, gerando uma consequente necessidade de aplicação de cuidados paliativos para as pessoas doentes e também para seus familiares.

O cuidado paliativo traz como um de seus princípios básicos a promoção da qualidade de vida no enfrentamento da finitude humana. No entanto, o conceito de qualidade de vida é bastante variável de pessoa para pessoa.

De acordo com a enfermeira Fernanda Tuoto, gerente do Valencis Curitiba Hospice, “a discussão sobre como medir qualidade de vida em pacientes paliativos é ampla e passa inicialmente pela escolha de instrumentos adequados e validados para a realidade cultural de cada indivíduo, como, por exemplo, o país onde ele reside. No Brasil, em muitos serviços de saúde, as escalas são padronizadas para uso, mas não estão adaptadas e validadas para a realidade cultural do país, o que gera impacto significativo nas condutas de cuidados oferecidos aos pacientes”.

A avaliação da qualidade de vida em pacientes paliativos é multidimensional, perpassa por dimensões como o controle de sintomas de ordem física, emocional, espiritual e social do paciente, o apoio e a satisfação da família e até mesmo as percepções do doente acerca do objetivo e significado da vida.

Fernanda Tuoto considera que ao lançar mão de instrumentos adequados de avaliação, é possível evidenciar para o paciente e para sua família resultados positivos com a aplicação de cuidados paliativos. Ela explica que “a percepção de melhora da qualidade de vida está relacionada com a melhora dos sintomas, com a compreensão do diagnóstico, da evolução e das perspectivas de tratamento, mesmo que não-curativo”.

Como fazer para que os pacientes e familiares entendam a importância dos cuidados paliativos?

É necessário que haja clareza na condução dessa fase da vida dos envolvidos, destacando sempre que o cuidado paliativo não acrescenta dias a mais na vida da pessoa doente e sim vida com qualidade aos dias que restam ao paciente e, consequentemente, aos seus familiares. Essa qualidade pode acontecer mediante diversas abordagens, até mesmo pelo resgate de atividades simples como escutar música, ler ou passear em um jardim florido ao entardecer.